Fundació San Joan de Déu

Josele Ferre , 42 años, electricista, casado con  3 hijos vive en Valencia

La vida de Josele cambió por completo cuando su hija María con  18 meses , dejó de caminar,  perdió el habla y  sus movimientos cada vez se volvían más descontrolados … y  le diagnosticaron síndrome de Rett.  María tiene ahora 12 años y padece esta enfermedad genética que afecta el sistema neurológico y que padecen  1 de  cada 12.000 niñas nacidas. María  actualmente sufre un 87% de incapacidad y numerosos episodios de apneas, autismo y crisis epilépticas.

Josele  apasionado del deporte , un día se le ocurrió salir a correr con María, y descubrió que mientras corría María no paraba de sonreír, “la llamabas y te miraba . No sufrió ataques mientras corríamos. Me sentí feliz por ella y por mí porque siempre desee compartir algo que a mí me gustara con ella y ese día lo encontré”

Poco después quiso ir más allá,  participó en el Maratón de Valencia, otras  5 Maratones más, Iroman de Lanzarote  … .

Al ver el enorme respaldo que recibía de otros atletas y de las redes sociales puso en marcha su web mediante la que vende camisetas y recibe donativos destinados a la investigación de s. de Rett de la Fundación Sant Juan de Dios de Barcelona, donde Josele colabora como voluntario desde hace más de 2 años. Su  voluntariado  se enmarca dentro de un compromiso mutuo de apoyo, donde la fundación le proporciona el soporte que necesita para participar en las carreras y en la sensibilización para dar a conocer el s. de Rett y Josele aporta fondos para la investigación.

El esfuerzo de Josele,  de María,  su familia, sus  amigos junto a los investigadores  tiene un objetivo común:  vencer al s. de Rett.