ENFERMEDADES PRACTICAMENTE DESCONOCIDAS

CAUSAS 2007

Desde 1995, la iniciativa de la Fundación Inocente, Inocente y el programa que produce ZEPPELIN TV han recaudado más de 16 millones de euros en beneficio de numerosas organizaciones que trabajan con los más pequeños.

La Fundación Inocente, Inocente gracias a la recaudación obtenida a través de las donaciones efectuadas por los telespectadores de la “Gala laNoche de los Inocentes” va a ayudar a la difusión y orientación sobre las enfermedades raras desconocidas en la sociedad y a investigar y mejorar la calidad de vida de cientos de niños enfermos y sus familias.

En este sentido, a través del “Fondo Inocente, Inocente de Atención Integral a Niños con Enfermedades Raras”, cientos de menores que padecen alguna de estas patologías van a ver mejorada su calidad de vida, gracias al apoyo para hacer frente a aspectos económicos, sociales, educativos, lúdicos, etc… y son los siguientes:

• Ayudas técnicas: Sillas de ruedas infantiles, cuñas ortopédicas para mantener la espalda recta, gafas de alta graduación, colchonetas de espuma para jugar o practicar fisioterapia en casa, etc.
  
  
• Traslados y consultas médicas: Consultas privadas por especialización, viajes, estancias, etc.
  
  
• Intervenciones quirúrgicas no cubiertas por la Seguridad Social: Operaciones de cuidados paliativos.
  
  
• Gastos farmacéuticos no cubiertos por la Seguridad Social.
  
  
• Tratamientos de estimulación: Fisioterapia, psicoterapia, logopedia, etc.
  
  
• Adaptaciones para el manejo de ordenador: Programa informático para manejo de ordenador con movimiento ocular EVO, programa informático de voz, etc.
  
  
• Actividades de respiro para los menores y sus familias.

Este proyecto se llevará a cabo a través de un sistema de gestión y control que se creará entre FEDER y sus asociaciones. Además, FEDER junto con la Fundación Inocente, Inocente, realizará una convocatoria pública de proyectos dirigida a sus identidades..

Además, a través del Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras (SIO) los pacientes y familiares reciben orientación sobre los diferentes aspectos de las patologías y los centros o especialistas de referencia tanto en España como en el extranjero y además, la SIO derivan a los afectados a las asociaciones específicas y ponen en contacto a los pacientes afectados con las mismas patologías para crear redes de ayuda mutua. La Fundación Inocente, Inocente pretende dar a conocer este servicio a médicos, especialistas sanitarios y a la sociedad en general y además, dar un impulso a la divulgación e información de estas enfermedades raras mediante la elaboración y producción de diferentes materiales divulgativos como pueden ser “La Guía de Apoyo a padres con niños afectados por Enfermedades Raras” y “La Guía de Apoyo Escolar para menores afectados por Enfermedades Raras”.

Además parte de la recaudación irá destinado a un Proyecto de Asistencia hospitalaria de la Fundación Antena 3 destinado a la infancia hospitalizada, que incluye un canal FAN3 es el primer canal infantil de televisión de este tipo.